Endométriose : Le point de vue des patientes au-delà de la médiatisation

Yasmine Candau Présidente d’EndoFrance :

"La prise de parole de personnalités publiques telle que Laëtitia Milot, notre marraine, sur le sujet de l’endométriose a permis au grand public de découvrir une pathologie courante diagnostiquée chez une personne menstruée sur dix.

Au-delà de la médiatisation, les patientes qui s’expriment sur les réseaux sociaux ou les forums considèrent que la prise en charge n’évolue que difficilement. Elles rencontrent encore des médecins non formés, qui ne prennent pas le temps de les écouter, minimisent leurs symptômes et ne leur proposent pas de solutions efficaces. Elles pensent souvent que la chirurgie est LA solution.

Elles considèrent que les soins coûtent trop chers (dépassement d’honoraires) ou soins non médicamenteux non remboursés. Elles évaluent aussi leurs traitements ou médecins et accordent énormément de valeur à l’avis des autres patientes. Et très souvent, elles donnent énormément d’importance à l’empathie du médecin allant jusqu’à parfois privilégier sa compétence humaine à sa compétence technique.

Les membres de l’association EndoFrance pensent que la priorité reste l’éducation des professionnels et des patientes :

• Former, faire monter en compétence médecins, chirurgiens et professionnels impliqués dans le parcours de soins, coordonner les soins
• Mettre en place un accès à des soins régionaux de qualité pour toutes et évitant l’errance médicale.

Éduquer les patientes à la compréhension des enjeux de la prise en soins. La récente prise de conscience et implication des institutions doit être accompagnée d’actes concrets, pragmatiques qui changeront la vision des patientes et préserveront la qualité de la relation Patients/Médecins.